L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale, da deficit della comunicazione verbale e non verbale, che provoca ristrettezza di interessi e comportamenti ripetitivi. I genitori, di solito, notano i primi segni entro due anni di vita del bambino, e la diagnosi certa può essere fatta entro i trenta mesi di vita. Risultano ancora sconosciute le cause di tale manifestazione, divise tra cause neurobiologiche costituzionali e psicoambientali acquisite. Considerata la varietà di sintomatologie, e la complessità nel fornire una definizione clinica coerente e unitaria, si parla più correttamente di Disturbi dello Spettro Autistico, che comprendono tutta una serie di patologie o sindromi, che rappresentano le suddette caratteristiche comportamentali, sebbene a vari gradi e livelli di intensità.
In Italia, nasce, nell’anno 1985, un lodevole progetto per difendere i diritti umani, civili, sociali e politici delle persone con autismo e delle loro famiglie. Si tratta dell’associazione di promozione sociale Angsa (Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo).
L’obiettivo dell’associazione è quello di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi autistici e delle loro famiglie, di favorire l’autonomia, le capacità, il protagonismo delle persone con autismo; di promuovere la partecipazione, la collaborazione attiva e l’associazione di familiari e di persone che, a vario titolo, si occupano di autismo, per raggiungere la piena inclusione.
Due ragazzi dell’associazione Angsa Basilicata
In Basilicata, vi è una prolifica sede regionale Angsa, a Potenza, coordinata ottimamente dalla presidente Giuliana Lordi.
Come e quando nasce, in Basilicata, l’associazione Angsa?
L’Angsa Basilicata prende vita nell’anno 2016. L’associazione Angsa ha sede in molte regioni d’Italia; vi sono molte sedi provinciali. Il nostro progetto nasce dalla volontà -di alcuni genitori di bambini e ragazzi autistici- di comprendere come aiutare i propri figli, e soprattutto come sopperire alle mancanze di servizi dedicati all’ambito sul nostro territorio.
Quali progetti avete messo in campo per migliorare l’inclusione sociale dei ragazzi con autismo
e per evitare pregiudizi e discriminazioni?
Tanti sono i progetti ideati e attuati per i nostri bambini e ragazzi: l’avviamento allo sport come il trekking, con guide specializzate; il calcio, con giornate inclusive in collaborazione con le squadre di calcio sparse sul territorio (…) Abbiamo messo in campo anche molti progetti per gli adulti che hanno finito il loro percorso scolastico. Tutto questo lo facciamo con l’ausilio di persone normotipiche. Non lasciamo mai i nostri ragazzi da soli tra di loro, sono sempre in compagnia di gruppi di ragazzi che li supportano. Sono previsti, infatti, anche appuntamenti di gruppo in cui si cena tutti insieme, dove viene sperimentata la vera e propria amicizia. Ci tengo ad evidenziare, inoltre, che in occasione dello scorso 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, abbiamo presentato il progetto denominato “BibioAut-l’inclusione possibile oltre l’etichetta”, per facilitare l’inclusione attraverso la lettura di libri in CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), e il progetto “Silent Book”, nato grazie alla sinergia tra il Polo Bibliotecario, l’associazione Angsa (Potenza), l’Istituto Comprensivo “Luigi La Vista”, e l’Istituto Walden. Il 2 maggio, presso il Polo Bibliotecario, si terrà una conferenza per presentare il progetto al pubblico.
Come vi interfacciate con le istituzioni scolastiche?
Nel nostro gruppo di lavoro abbiamo due professioniste: Debora Benatti e Amalia Sabia, entrambe psicoterapeute. Ci avviciniamo alle scuole con un protocollo d’intesa, che stabilisce i compiti dell’associazione, che prende in carico la responsabilità di sensibilizzare il tema, di supportare le insegnanti nel loro lavoro con i bambini e ragazzi. L’associazione crea una vera e propria cooperazione proficua con la scuola. Il protocollo, infatti, prevede soprattutto la formazione gratuita verso gli insegnanti e tutto il personale che si prende cura del bambino con autismo.
In che modo, secondo lei, è possibile facilitare la comprensione delle principali procedure d’ottenimento dei diritti di coloro che hanno ricevuto la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico?
L’unica procedura per aiutare le famiglie a comprendere come avere i propri diritti, secondo me, è avvicinarsi ad un’associazione come la nostra, e quindi “fare rete”.
L’esperienza di alcuni genitori, soprattutto di quelli con figli attualmente adulti, può essere di aiuto e di supporto alle famiglie che si affacciano alla diagnosi.
Secondo lei, negli ultimi tempi, sono stati fatti passi avanti? L’autismo riceve l’attenzione che merita?
Certo, sono stati fatti molti progressi, anche le diagnosi si sono “affinate”. Vent’anni fa non era semplice avere diagnosi precise: oggi se ne parla molto di più, anche grazie al lavoro delle associazioni, alla tecnologia, alla diffusione sui social network. Considerando il fatto che l’incidenza aumenta, io la considero un’emergenza sociale, ma anche e soprattutto sanitaria.
